Vorab ne kleine Information: Diese Seite hier ist für alle Interessierten unter euch, die sich gerne mit meiner, seit 2002 bekannten "Krankheit", näher informieren möchten. Es gehört nunmal zu mir und hat nichts damit zu tun, Mitleid etc. zu erregen.

Wer mich kennt weiß wie ich dazu stehe und umgehe. Es geht ledeglich darum, zu informieren und die Augen der Ärzte zu öffnen, für eine Krankheit, die auch "NichtKinder" betreffen kann und sich gefälligst zu informieren oder weiterbilden sollen, um Fehler wie bei meiner Person nicht zu wiederholen.                                                                        
 
Bei der Spina bifida – von lat. spina (Stachel, Dorn) und bifidus (in zwei Teile gespalten), somit auf deutsch Wirbelspalt oder Spaltwirbel, auch offener Rücken – handelt es sich um eine Neuralrohrfehlbildung, die unterschiedliche Ausprägungen haben kann und sich entsprechend unterschiedlich schwer auswirkt.

Das zeitliche Fenster für die Entstehung dieser Fehlbildung liegt zwischen dem 22. und 28. Tag der Embryonalentwicklung, nämlich der Zeitspanne der sog. primären Neurulation, also der Bildung des Neuralrohrs aus der Neuralplatte sowie dessen Verschlusses – im Falle der Spina bifida des unteren Endes.

Ich habe die Version: Occulta bedeutet geschlossen/ nicht sichtbar.Diese Form der Spina bifida ist dadurch gekennzeichnet, dass sich nur ein zweigespaltener Wirbelbogen findet, ohne dass das Rückenmark mit seinen Rückenmarkshäuten (Meningen) beteiligt ist. Sie ist darum nicht von außen sichtbar. Die Spina bifida occulta ist recht häufig und wird oft nur ganz zufällig bei Röntgenaufnahmen oder einer Untersuchung des Rückens festgestellt. Besonders bei bettnässenden Kindern wird die Spina bifida occulta auffallend häufig gefunden. In der Regel hat sie medizinisch keine besondere Bedeutung; eine Behandlung ist nicht nötig. Ein Dermalsinus kann vorkommen.
 
Auswirkungen

Je nach Schweregrad der Fehlbildung, genauer gesagt, je nach Schweregrad der Rückenmarksschädigung, sind Menschen mit Spina bifida aperta kaum oder aber sehr stark körperlich beeinträchtigt. Probleme beim Gehen sind ebenso möglich wie Querschnittslähmungen. Auch ist meist keine Kontrolle über Darm und Blase vorhanden.

Es kommt im Wesentlichen darauf an, in welchem Bereich der Wirbelsäule sich die Fehlbildung befindet und wie stark die Nerven beeinträchtigt sind. Oft tritt gemeinsam mit Spina bifida aperta ein Hydrozephalus (Ansammlung von Hirnwasser in den Hirnwasserkammern wegen einer Ableitungsstörung) auf. Hierbei werden Anteile des unteren Hirnstamms und des Kleinhirns nach unten in das Foramen Magnum und in den oberen Zervixkanal verlagert. Dieses führt zu Liquorzirkulationsstörungen und wird als Arnold-Chiari-Missbildung bezeichnet. Die kognitive Entwicklung des Kindes ist beim alleinigen Vorliegen einer Spina bifida in der Regel nicht beeinträchtigt, während zusätzliche Fehlbildungen des Gehirns oder ein Hydrozephalus die Prognose negativ beeinflussen können. Genaue Vorhersagen sind jedoch nicht möglich; der Einzelfall muss individuell betrachtet werden.

Die häufig vorhandene Neurogene Blase benötigt meistens eine dauerhafte Therapie, da es ansonsten zu einem Verlust der Nierenfunktion kommen kann

So hats bei mir angefangen und so ist der aktuelle Stand:

Als Kind hatte ich ständig eine sogenannte "Studenten-Blase", zumindet was die Ärzte anging. Sprich, ich mußte vorallem in Streßsituation ständig und häufig auf die Toilette. Was aber nicht bedacht wurde: ich konnte ja nicht 21 Jahre meines Lebens ständig unter Streß stehen. So blieben dutzende von Urologenbesuche ohne Ergebniss. Bis 2002 meine Blase dann Nachts den "Geist aufgab" und den Urin jede Nacht freigab, ohne das ich wach wurde. 87 Tage lang ging das so...jede Nacht. 18 Stuttgarter Urolgen später war ich zu Gast in Karlsruhe, als ich meine "11. Blaenentzündung" bekam, wurde ich vom hießigen Urlogen komplett via Röntgenuntersuchung durchforstet und fand dann schließlich ein Teil der Wirbelsäule im Bereich der Blase, der da nicht hingehört, da die Wirbelsäule schon weiter oben aufhört. Ab in die Röhre, Ergebniss: 13 cm Lypom (Gutartig), davon 4 cm bereits mit dem Rückenmark verwachsen, Wirbelsäule zu lang, Rückenmark 1/3 länger als "normal" und spröde Überlauf-Blase mit einem Fassungsvolumen von 2,5 Liter...normal sind  durchschnittlich 750ml +/-

4 Krankenhäuser mit Spezialisten zum Thema Neurologie, Neurochirogie später, sah mich ein Arzt in Karlsruhe an und sagte, ohne die Bilder zu sehen: "Schön Herr Hamm, dass nennt man wohl ein typisches Beispiel von Spina Bifita...Krumme Beine, einer Kürzer als der andere, ein Waden besteht nur aus Knochen ohne funktionierenden Muskel, Ein Hohlkreuz, ein kleines Loch im unteren Wirbelsäulenkanal und Blasenstörung...Glückwunsch wir müssen sofort operieren, aber ich kann es nicht, A gibts erst in 3 Monaten nen Termin und B hab ich wenig bis gar keine Ahnung bei Erwachsenen. Bumms...

Weitere 5 Krankenhäuser später erbahmte sich das Ludwigsburger Klinikum meiner und operierte unterhalb der LWS. Folgen: Lypom gekürzt, Blase "blind" und somit ab sofort Selbstkathederer, Rückenschmerzen, Dauerkopfschmerzen (Dröhnen), Impotenz und die Gewissheit in 10 Jahren wohl spätestens in den Rollstuhl steigen zu dürfen...

Seit der Operation 2003 sind jetzt ein paar viele Untersuchungen und Op´s dazugekommen, bis sich 2008 endlich die Hoffnung auftat, meine Blasenlähmung und das ständige Kathedern zu beheben.

Dr. Schwarz, Chefarzt der Neuroschirugie in Mainz, stellte sich als kompetender Arzt in Sachen spina bifita heraus und diesem Traute ich mir im September 2008 an. Also wurde das Lipom wieder um 7 cm Teilentfernt, ein paar Nerven in die Richige Bahn gedrängt und die zerstörten Nervenwurzeln der Blase versucht zu wecken.

Seitdem bin ich unvorsehbar seit 9 Monaten krankgeschrieben, Meine Füße sind jetzt vom Knöchel abwärts taub und gefühllos (lustiges Gefühl, wenn man den Boden unter einem nicht mehr spürt, so stell ich mir das Laufen auf dem Wasser vor...) Die Blase braucht jetzt keinen Katheder mehr, da ich jetzt gar nichts mehr spüre und diese das Stück Gummi nicht mehr eindringen läßt. Somit trag ich meine Blase jetzt am Fuß und im Juli wird wohl der Bauchkatheder folgen, um die alle 14 Tage wiederkehrende Blasenentzündung, die ich ebenfalls nicht spüre, den Gar aus zu machen.

Seit 21.1.2010 sitze ich, aufgrund ener erneuten OP im Rollstuhl, der Bauchkatheder wurde nicht gelegt, da mein Körper diesen vollständig abgestoßen hat.